Audience « ALAN Maladies rares Luxembourg »

Sensible aux réalités souvent méconnues des maladies rares, S.A.R. la Grande-Duchesse a reçu, ce mercredi, la Présidente de l’association « ALAN Maladies rares Luxembourg », Anja Di Bartolomeo, accompagnée de ses Directeurs, Daniel Theisen et Gwennaëlle Crohin.

Fondée en 1998, l’asbl accompagne les personnes atteintes d’une maladie qui est considérée comme rare lorsqu’elle touche une personne sur 2000. Plus de 6.000 maladies rares sont aujourd’hui recensées. Au Luxembourg, près de 30.000 personnes sont concernées.

Lors des échanges, la Grande-Duchesse s’est particulièrement intéressée à l’accompagnement destiné à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles. Il a été également question des défis rencontrés et des projets à venir de l’association.