Audienz « ALAN Maladies rares Luxembourg »

Fir d’Grande-Duchesse ass déi dacks wéineg bekannte Realitéit vu Leit mat rare Krankheeten e wichtegt Uleies. Si huet dëse Mëttwoch d’Presidentin vun der Associatioun « « ALAN Maladies rares Luxembourg », d’Anja Di Bartolomeo, empfaangen déi begleet gouf vun hiren Direkteren, dem Daniel Theisen an der Gwennaëlle Crohin.

D’ASBL gouf 1998 gegrënnt an ënnerstëtzt Persounen, déi un enger rarer Krankheet leiden. Dat si Krankheeten déi eng Persoun op 2.000 betrëfft. Hautdesdaags si méi wéi 6.000 rar Krankheeten erfaasst. Zu Lëtzebuerg si bal 30.000 Persounen dovunner betraff.

Am Kader vum Austausch huet d’Grande-Duchesse sech besonnesch fir d’Begleedung interesséiert fir d’Liewensqualitéit vun de Patientinnen a Patienten an deenen hire Familljen ze verbesseren. Et gouf och iwwer d’Erausfuerderungen an déi kommend Projete vun der Associatioun geschwat.