Audience d'une délégation de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)

S.A.R. la Grande-Duchesse a reçu en audience, ce mardi au Château de Berg, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA). Il s’agit d’une maladie neurodégénérative rare qui touche essentiellement les enfants (1 nouveau-né sur 45 000). L’association, née en 1992, année de la découverte du gène responsable de l’adrénoleucodystrophie, dispose d’une antenne luxembourgeoise depuis 2006. 

La Grande-Duchesse a rencontré Guy Alba, Fondateur et Président du Conseil d’ELA International, Jean-Paul Friedrich, Président d’ELA Luxembourg, Fatah Boudjelida, Administrateur-délégué d’ATOZ et Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International. Ils ont abordé la question de la recherche et de son financement auquel toutes les entreprises peuvent contribuer.